文|小雨淅淅
编辑|司徒夜
“向死而生，决战渐冻”
。
其实，在与渐冻症抗争之初，他已经清楚地意识到这场抗争可能救不了他的命。
但他相信，其他患者的生命必然能迎来胜利的曙光。
只是他没想到，他的身体会这么快就接近医生所说的极限。
1、五年抗争
从2019年确诊至今，已有将近五年的时间了。
但蔡磊硬是扛了五年。
2018年的蔡磊，正值人生的壮年。
身为财务行业的佼佼者，他不仅是京东集团的副总裁，还是国内首张电子发票的推动者。
就在春风得意之时，他发觉身体有些不对劲，不过，他并没有在意。
他只以为是工作太累导致的。
谁曾想，这种症状竟一连持续了半年。
于是他赶忙去医院检查。
在检查结果出来的那天晚上，妻子崩溃大哭。
那年，是他们新婚的第二年。
孩子还不到十个月。
在他被医生宣判的那一刻开始，他已经做好了长久与渐冻症抗争的打算。
同年11月，创立了一家医疗有限公司，并成立了渐冻症的相关信息平台。
全世界所有的患者都可以将自己的病况上传至该平台。
且一旦有药品或技术有进展，该平台也会立即更新。
许多人在得病后，都会下意识地觉得天塌了。
但蔡磊不会。
然而，人生不会尽如人意。
2021年，他平均每天工作十六个小时。
期间，推动了五十多条的研发管线。
但光是失败的就有三十多条。
。
但渐冻症患者的生存时间只有三年到五年。
即便如此，他仍然坚信，这场战争他们一定能取得胜利。
2022年，是他患病的第三年。
这一年，他的身体发生了很大程度地退化。
吃药还需要专人照顾。
但那时，他的口齿还非常清晰。
他清楚地明白“拼了不一定活，但不拼一定会死”。
抱着这样的信念，他继续坚持着渐冻症的攻克和研发。
在被病痛折磨的同时，他用仅剩一点活动力的右手食指敲击着键盘。
每一次地敲打，都是对他未来的坚持。
在极度缺钱的时候，他们开启了直播带货。
创立了“蔡磊破冰驿站”。
到了年末，他彻底成了刷牙都要妻子帮忙的病人。
就连解手、穿衣、吃饭、洗漱都需要旁人的帮助。
连带着说话也成了问题。
那时他已经意识到自己即将进入病症末期了。
接班人、遗嘱、遗体捐献等等。
2023年8月，他表示自己已经可以完全接受死亡了。
仅过了半年，他连简单地抬头都无法做到。
舌头萎缩，脊柱歪斜，就连洗澡也需要拿绳子吊着。
连续的窒息，让他感受到了古时水刑的痛苦。
期间频繁地痉挛、吐痰差点让他做了气切。
一天不如一天的身体，时刻在向他宣告着死亡的倒计时。
就连妻子段睿，也在试图接受着与丈夫的告别。
2、令人遗憾地闪婚
2024年十月初，从不缺席直播的段睿突然和网友请了一天假。
她说自己的状态有些不太好。
从视频中可以看出，她一直在强撑着。
在外人看来，直播间的她像打了鸡血一样，每天热血沸腾。
但实际上，她并不喜欢做什么女强人。
她也没有什么梦想。
说出这个遥不可及的梦想时，她自嘲似地3笑了笑。
曾几何时，她也是财务行业的成功人士。
从北大的药学专业毕业后，她进入了医疗器械领域。
随后又转学财务，成为了一家会计师事务所的合作人。
破冰驿站在创立初期，一直处于入不敷出的状态。
从选品到上架，都是她一人完成。
心疲力尽之时，她也时常质疑蔡磊的直播创业到底会不会有成效。
她也会埋怨蔡磊不好好治病，偏要搞一些费心费力的事情。
后来，她妥协了。
选品、直播、照顾老公孩子。
对于她的付出，蔡磊又何尝不感到痛苦呢？
但不出意料地遭到了段睿的痛骂。
看到这样的爱情，谁能想到，他们的相爱，是建立在仅相识两个月的相亲局上呢？
起初，段睿对这个大她11岁的“大男孩”并不感兴趣。
蔡磊打电话从来都是免提。
他对任何人都没有秘密。
见面的第二次，她收到了对方的“求婚”。
蔡磊说“我也没时间谈恋爱，你要不然就跟我结了吧。”
面对这个男人突如其来的求婚，她只好说“也还行，咱再观察观察”。
但蔡磊却认为，对方已经答应了他。
不过，说归说，她对这个毫不设防的大男孩并不抵触。
于是，他们结婚了。
在度过了一年多的甜蜜婚姻后，他们被疾病困在了生活的泥沼之中。
在刘畊宏夫妇做客直播间的时候，夫妻俩难得在镜头前秀了个恩爱。
但彼时已经失去了行动能力的蔡磊，已经没有了拥抱爱人的能力。
他惭愧没有好好腾出时间陪夫人。
以至于还没来得及好好制造浪漫就已经失去了爱她的机会。
“没办法，这就是我的人生”
看似是对命运的妥协，实际上也是对命运无声的抗争。
他会六年如一日地称呼爱人为“宝贝”。
即便这只是对方随口向他提出的要求。
他也会在妻子租住办公室时，细心地为她制定好步行路线。
比如走哪里可以避免汽车尾气，走哪里又可以避免太阳直晒。
或许，这就是大男孩不善言辞的浪漫。
在蔡磊身体状况日渐低下的时候，段睿也在不断地忍受着内心的煎熬。
现如今的直播事业或许并不是她所热爱的。
但为了身上的责任，她不得不佯装成铁打的模样。
这并不是他们不爱了，而是因为太爱了。
她每天都在担心着对方的离开。
“不知道哪天是最后一天”
但离别，是她无法避免且必须面对的事情。
现如今的蔡磊，很难亲眼看到攻克渐冻症的药物问世。
但他并没有因此放弃。
正如他书中所写。
为了早日攻克渐冻症，蔡磊夫妇在2024年3月份捐出了一个亿。
至于直播带货的大部分收入，他们也用在了药品研发上。
然而，这一个亿对于医疗行业来说，如同石子如大海，很难有成效。
结语
有些人的人生即便一帆风顺，他也不一定会满意。
而有些人生下来就有缺陷，但他们依旧顽强对抗着上天为他们制造出来的各种苦难。
正如从不轻言放弃的蔡磊。
尽管没机会看到彩虹，但他仍愿意接受暴风雨的洗礼。
部分参考资料
《新京报》|自言可能会在一年左右死亡，但蔡磊仍拼命“奔跑” 2023.01.10
《潮新闻》|从京东副总裁到渐冻症患者，蔡磊的最后一战 2023.04.25
《光明网》|最新披露！前京东副总裁蔡磊5月住进ICU抢救，一度考虑气切 2024.06.11
《剥洋葱people》|蔡磊，与死神赛跑 2023.01.10
